3 августа комиссия Минздрава России рекомендовала внести «Спинразу» в список жизненно необходимых лекарств на 2021 год. Окончательное решение по этому вопросу должно принять правительство страны.

Возможно, что после включения «Спинразы» в список жизненно необходимых лекарств, цена на препарат снизиться или ее можно будет регулировать.  Фармацевтическая компания— дистрибьютор лекарства в России «Janssen» уже выступала с подобным предложением в апреле этого года.

В пациентском сообществе новость вызвала неподдельную радость. Директор благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко в своем аккаунте в Фейсбуке написала:

— Ура! Срочная новость! Нусинерсен (Спинразу) только что включили в перечень ЖВНЛП! Почти полтора часа жаркой дискуссии. Это была битва. 11 голосов за, 9 против.

СМА — редкое орфанное заболевание, при котором у больных атрофируются мышцы и пропадают рефлексы вплоть до того, что они могут перестать дышать самостоятельно. Самое страшное, что СМА пока не лечится.  Тем не менее, есть лекарства, способные компенсировать проявления болезни. Одни из них — «Спинраза».

Одна доза этого препарата, способного поддержать здоровье пациента, стоит порядка 8 млн рублей, а на первый курс необходимо 6 доз, затем ежегодно еще по 4 инъекции.  По закону обеспечивать дорогостоящей терапией больных СМА обязаны региональные министерства здравоохранения. Но в реальности многие пациенты не могут получить лечение.

Например, семье Дарбинян из Новосибирска было отказано в предоставлении «Спинразы» для их пятимесячной дочки Софии, якобы из-за отсутствия средств в региональном бюджете.

Родителям больной девочки пришлось обращаться в суд. В итоге 30 июля 2020 года Минздрав Новосибирской области обязали незамедлительно обеспечить девочку дорогостоящим лекарством, но закупка пока не объявлена. 

Семья Дарбинян собирает деньги на самый дорогой укол в мире, который способен помочь вылечить Софию — «Золгенсма», он стоит 2 млн 125 тыс. долларов США. По заявлениям производителя, всего одна инъекция препарата может устранить причину СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1.

Сбор средств продолжается на сайтах благотворительных фондов «Сбереги жизнь» и «Кораблик», а также в официальном аккаунте инстаграм @helpsofiadarbinyan.